Los últimos de la fila II
Hace un año, os hablamos por primera vez de las enfermedades raras, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero. Hoy es un día especial, un día “raro”, porque el 29 de febrero, ocurre cada 4 años, un año bisiesto. Os recordamos que por definición se trata de una enfermedad rara si hay menos de 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. En otras palabras: Es una enfermedad poca frecuente. «Ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer nuestra atención» (orpha.net) Algunos números que nos parecen interesantes: Hasta 36 millones de personas en la UE padecen una enfermedad rara. En la UE hay más de 6000 enfermedades raras distintas. Así, mientras que una enfermedad rara puede afectar sólo a un número reducido de pacientes, otra puede llegar a afectar a 245 000. Alrededor del 80% de las enfermedades raras son de origen genético y, de ellas, el 70% comienzan ya en la infancia. El 10% dice haber pe