Los últimos de la fila

 El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El primero que se celebró tuvo lugar el 28 de febrero de 2008, por ser una fecha “rara” que ocurre cada cuatro años. Por lo que el último día de febrero se convirtió en el día ideal para celebrar dicho día.

El objetivo de su conmemoración es para que se reconozca la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que los sufren y que reducen su esperanza de vida. La inmensa mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.

Son también conocidas como enfermedades huérfanas. Estas, en su mayor parte, tienen un componente genético.

Afectan aproximadamente a cerca del 8% de la población mundial; aproximadamente unos 350 millones de personas.

Las enfermedades raras o huérfanas son patologías que afectan solo a unos 5 personas por cada 10000 pacientes. Según la OMS en el mundo existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras. En España las padecen alrededor de 3 millones de personas.

Existen algunas enfermedades raras que tienes su propio día internacional o mundial. Destacan entre otras:

• 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
• 7 de septiembre: Día Mundial de la Concienciación de Duchenne
• 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
• 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
• 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Los medicamentos huérfanos son aquellos que están destinados a tratar enfermedades raras, que ponen en riesgo la integridad o la vida. La industria farmacéutica no tiene demasiado interés en desarrollar este tipo de medicamentos y ponerlos en el mercado debido a su escasa rentabilidad, al estar destinado a un grupo muy reducido de pacientes.

Si quieres saber más: http://aelmhu.es/medicamentos-huerfanos

FEDER Y SU LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española de Enfermedades Raras viene desempeñando desde hace años un papel importantísimo en la lucha contra estas enfermedades.

Su objetivo principal es impulsar el estudio e investigación para poder encontrar las causas de estas enfermedades, buscar el tratamiento más adecuado para los pacientes que las padecen y mejorar su calidad de vida.

Gracias a FEDER y sus campañas se han podido conseguir más fondos y recursos para la investigación de estas enfermedades.

Si quieres saber más: http://www.enfermedades-raras.org

Relacionando el tema que nos ocupa hoy con los principales ejes que impulsan este blog podemos decir que :

Desde el punto de vista de la ecología podemos decir que algunas enfermedades raras pueden ser causada por factores ambientales, como la exposición a sustancias tóxicas o contaminación ambiental. Se trata por ejemplo de la enfermedad de Itai-Itai, que afecta a los huesos y riñones y es causada por la exposición al cadmio. Por lo tanto, la salud de las personas que padecen enfermedades raras puede estar directamente relacionada con la calidad del medio ambiente.

Enlazando con la salud pública, podemos decir que las enfermedades raras debido a su alta prevalencia y a la falta de tratamientos efectivos para muchas de éstas, son un problema importante de salud pública. La atención médica para las personas que padecen estas enfermedades puede ser costosa y, en muchos casos, no está disponible en todas partes. Por tanto la salud pública tiene un importante papel en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

Desde la farmacia podemos ayudar a las personas que padecen estas enfermedades a que entiendan sus medicamentos y a como tomarlos correctamente.

Recapitulando, las enfermedades raras están estrechamente relacionadas con la ecología, la salud pública y la farmacia ya que su prevalencia y el tratamiento pueden estar influenciadas por factores ambientales y la disponibilidad de atención médica y medicamentos efectivos.

Para terminar, os dejamos con una cita del Director General de la OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus (febrero 2018):

“La visión de los Objetivos de Desarrollo Sostenible es un mundo en el que nadie se quede atrás, incluidas las personas que padecen enfermedades raras. El hecho de que una enfermedad afecte a un número reducido de personas no la convierte en irrelevante o menos importante que las enfermedades que afectan a millones…”

Texto: Esther Luhmann

           Pedro Pérez

Twitter: @lacapsulaazul